Республиканский центр орфанных заболеваний открылся в столице
В Астане на базе «University Medical Center» начал работу «Республиканский центр орфанных заболеваний», передает Elorda.Info со ссылкой на пресс-службу Министерства здравоохранения РК.
Министр здравоохранения Акмарал Альназарова, Уполномоченный по правам ребенка ребенка в РК Динара Закиева, вице-президент - декан Школы Медицины Назарбаев Университета Массимо Пиньятелли, председатель правления фонда «UMC» Юрий Пя приняли участие в открытии центра.
Центр станет координационным центром для диагностики, лечения и оценки долгосрочных результатов терапии редких заболеваний. Основная цель центра – улучшение медицинской помощи и качества жизни пациентов с редкими болезнями.
«Создание РЦОЗ позволит устранить фрагментарный подход к диагностике и лечению орфанных заболеваний и обеспечить скоординированные усилия медицинского сообщества по улучшению доступности высокоспециализированной помощи, поиску эффективных методов лечения и разработке систем диагностики», - отметила министр здравоохранения Акмарал Альназарова.
Как сообщает пресс-служба министерства здравоохранения РК, в последние годы наблюдается положительная динамика по ранней диагностике наследственных заболеваний. На учете в медучреждениях состоит 12 948 детей с орфанными заболеваниями, из них заболевания центральной и периферической нервной системы – 7239 случаев.